Stina Hörberg © 2007

 

 

 

Kapitel 5
Rörelsefrihet med hjälpmedelsbehov

Mitt studieår i Dublin hade varit otroligt på många sätt, nu ville jag på nytt uppleva att vara utlandsstudent. Studievana hade jag vid det här laget, min engelska var betydligt bättre, irländska universitet skulle ju nu vara tillgängliga även för studenter med funktionshinder och som svensk var jag EU-medborgare sedan ett år tillbaka. Allt talade för ett både enklare och billigare studieår.

 

Från att ha varit ett fattigt land var Irland nu ett av Europas ekonomiskt mest framgångsrika länder. Universitetsstudier upp till första graden av akademisk examen hade därför blivit avgiftsfritt. Min journalist- och PR-utbildning (Higher Diploma in Applied Communications, HDAC) kostade cirka 20 000 svenska kronor, alltså samma för mig och mina klasskamrater som alla var irländare. Även nu finansierade jag mitt studieår med fondmedel plus handikappersättning som jag nu fick behålla. Att ordna tillstånd av Luftfartsverket och flygbolag att ha mina datortekniska hjälpmedel med mig i kabinen gick slutligen bra. Värre var det att över huvud taget få ta med mig Syncentralens datortekniska hjälpmedel till studieorten. Varför det inte var några problem att ta med sig hjälpmedel till Dublin 1991 när Sverige inte var EU-medlem vet jag inte. Jag kontaktade bland andra Bengt Lindqvist, då FN:s särskilde rapportör för handikappfrågor och själv synskadad. Vi kunde bara konstatera att den fria rörligheten i Europa uppenbarligen inte var en självklar rättighet för alla EU-medborgare.

 

Från Syncentralen fick jag veta att jag inte får ta med mig mina regionalt finansierade hjälpmedel utanför Göteborgs Syncentrals upptagningsområde – studier utomlands eller på annan ort i Sverige gjorde ingen skillnad. Skulle jag få problem med datorn under studietiden kunde inte Göteborgs Syncentral stå för eventuella 36

reparations- och transportkostnader. Till slut var en fondförvaltare villig att upprätta en slags försäkring på 60 000 kronor i fall något skulle inträffa med datorn under studietiden. Före avfärd skulle jag dessutom få en ny dator som inte kom i tid från leverantören. Syncentralens personal tyckte att jag kunde skjuta upp studierna ett år om datorn inte kom i tid. De verkade inte ha någon förståelse för min glädje och det faktum att jag var en av 15 intagna bland 1500 sökande.

 

Åter följde min mor med till Irland de första dagarna för att hjälpa mig att ordna allt på plats. Bland annat gjorde jag en överenskommelse med en stor mataffär i Galways utkant om att kunna ringa in beställningar på varor som sedan levererades direkt till mitt hus om priset på beställningen översteg 20 irländska pund. Så köpte jag en mobiltelefon i det då för övrigt ganska telefonlösa Irland. Som inför avresan till Dublin, kontaktade jag National Council for the Blind of Ireland (NCBI) fast nu i Galway, för att få hjälp att lära mig hitta på universitetsområdet och träna in vägen till Galways stadskärna. Som Post Graduate student (student efter första gradens akademiska examen) delade jag lägenhet med fyra andra Post Graduates och bodde i ett lite större rum med egen toalett och dusch: Suite de Lux kallades det. Från mitt hus alldeles vid floden Corrib var det en kvarts skogspromenad till universitetet. Där disponerade vi 15 klasskamrater i HDAC ett eget fallfärdigt ruckel för vår utbildning. Rucklet kallades ”The Shack” och innehöll ett klassrum, en mycket primitiv studio för redigering och inspelning av radioprogram, tekokningsmöjlighet och toalett.

Svenska studieförhållanden hade för min del inneburit få föreläsningar och mer tid för självstudier. Här var schemat fyllt med föreläsningar från nio på morgonen till fem-halv sex på kvällen. Därefter skulle flera artiklar och inlämningsuppgifter skrivas varje dag. Dagarna var så innehållsrika att jag ofta tappade tidsuppfattningen. I kursen ingick ämnen som reportageskrivning, redigering, formulering av pressreleaser och Public Relations, etik, lagar och regler om publicering av information, produktion av radioprogram, ekonomi, EU-kunskap och irländsk statskunskap. Våra lärare var själva nationellt väletablerade journalister och skribenter. Vi gjorde regelbundna närradiosändningar och gemensamma slutproduktioner av en dagstidning och en taltidning för synskadade i västra Irland som jag var redaktör för. I utbildningen ingick några månaders praktik som jag gjorde hos organisationen the Association for Higher Education Access and Disability, AHEAD (http://www.ahead.ie).

AHEAD bildades av en lärare och registratorn på University College Dublin 1990, då det beslutats att försöka göra alla irländska universitet tillgängliga även för studenter med speciella behov. Organisationens huvuduppgift var från början att se till att ambitionen med tillträde till högre studier för studenter med funktionshinder verkligen efterlevdes. Efter hand kom arbetsuppgifterna även att inriktas mot att få nyutexaminerade funktionshindrade studenter i arbete. Det var fortfarande mycket svårt att få anställning för människor med funktionshinder, även för de som hade högre utbildning. Samma tendens är uppenbar i Sverige idag. Att personer med funktionshinder har svårt att etablera sig på arbetsmarknaden är inte enbart kopplat till den egna utbildningsnivån. Omgivningens inställning, erfarenhet och stöd till funktionshindrade är minst lika betydelsefulla faktorer som måste samspela för att resultatet ska bli anställning med lön och arbetsuppgifter som motsvarar individens kompetens, erfarenheter och kapacitet.

Praktikperioden hos AHEAD innebar, förutom en lärorik tid med givande arbetsuppgifter och trevliga arbetskamrater, även vissa komplikationer för min del. AHEAD:s kontor ligger i centrala Dublin, tre timmars tågresa från mitt studentrum i Galway. Jag blev alltså tvungen att hyra bostad i Dublin också under praktiktiden. Vägen från det lilla huset jag hyrde till AHEAD:s kontor i centrala Dublin, innebar 30 minuters intensivt trafikerad promenadväg med många korsningar och rondeller att ta sig över för att komma till kontoret – 38

alltså ingen gångväg som man som gravt synskadad dagligen går själv med livet i behåll. Min mor hade åter möjlighet att rycka in som ledsagare under praktikmånaderna, men kostnaden för detta kunde jag omöjligt betala ur egen ficka. Eftersom Sverige blivit EU-medlem blev lösningen att ansöka om särskilt avsatta pengar för funktionshindrade studenters merkostnader i samband med utlandsstudier. Den disponibla summan 1997 var ca 58 000 svenska kronor. Som tur var fanns ingen mer funktionshindrad utlandsstudent i Sverige än jag det året, hela pengapotten gick åt till min praktiktid i Dublin.

Att jag upprättat en slags försäkring för min dator med en fondförvaltare i Sverige var också tur, mitt i vårterminens hektiska studier kollapsade datorn. Den flögs hem för reparation i Sverige och jag blev datorlös, utan möjlighet att skriva eller läsa skannade texter under tre betydelsefulla studieveckor. Naturligtvis var jag rädd att detta ofrivilliga avbrott i studierna skulle spoliera hela min utbildning, men jag hade värdefullt stöd av två andra studenter som hjälpte mig med skanning och inläsning av litteratur. Deras hjälp var jag helt beroende av under studieåret i Galway. Trots löften om tillgängliga universitet för funktionshindrade i Irland, var nämligen resurserna obefintliga när jag kom till University College Galway. De hade aldrig haft någon student med funktionshinder där före mig. Efter hand ökade intresset och insikten bland personalen på universitetet och i biblioteket för vilken hjälp jag behövde i studierna. Under vårterminen fick de två tappra studenterna, som hjälpte mig med scanning av textmaterial och ställde upp som ledsagare vid intervjuer, till och med betalt.

Socialt liv utanför studierna fanns det mindre tid för i Galway än det gjort i Dublin. Jag klämde in en ridlektion i veckan med universitetets ridklubb. Jag tränade också på ett gym med en svensk student, gick på bio ibland med några norska studenter, umgicks en del med dem jag delade lägenhet med och hälsade på mina före detta studiekamrater i Dublin under flera helger. Mina klasskamrater var trevliga, men vi 39

hade alla studerat i några år och var inte lika angelägna att få nya vänner som i början av universitetsstudierna. Priserna för flygbiljetter var betydligt billigare i Irland än i Sverige, så jag tillbringade påsklovet hos en barndomsvän som nu jobbade i Paris, så blev det en långhelg hos min kompis i England. Tentaperioderna, en före jullovet och en i slutet av maj före sista praktikmånaden, var lika intensiva som de varit i Dublin. Sommarlov var välbehövligt vid återkomsten till Sverige i juli 1997.

 

Reflektioner

Trots allt kämpande under ännu ett utlandsår som student kan jag bara konstatera att det varit värt all kraft och alla pengar, men behöver det verkligen vara så krångligt som det är att vara människa med ett funktionshinder? Synskadan är en försvårande faktor som påverkar mycket av det jag gör, men på nytt undrar jag varför jag och andra personer med funktionshinder ska behöva lägga så mycket kraft på att övervinna märkliga beslut som fattats av medmänniskor som inte inser konsekvenserna av sina fattade beslut? Om en stelbent reglerad hjälpmedelspolitik är ett hinder för fri rörlighet inom Sverige, hur och när ska det då bli möjligt för personer med funktionshinder att få ta del av den fria rörligheten inom Europa?

 

Syncentralen tillhandahåller hjälpmedel och stöd för hemmabruk och under studier i grundskola, gymnasium eller högskola och universitet. Som hjälpmedelsberoende användare av Syncentralens tjänster och hjälpmedel benämns jag som patient eftersom verksamheten klassas som sjukvård. Själv uppfattar jag mig inte som sjuk vare sig när jag använder Syncentralens bandspelare för att läsa talböcker eller känner av tiden på min punktskriftsmärkta klocka. Min ledarhund ansökte jag om via Syncentralen, varken han eller jag är sjuka. En synskada kan vara orsakad av en sjukdom, men den som är synskadad är inte dagligen sjuk på grund av sin synskada och det är därför absurt att behöva leva sitt aktiva liv enligt regler som omfattar sjukvården.

 

Eftersom Syncentralerna är knutna till respektive kommuner eller landsting, varierar beslut om hjälpmedelsbehov beroende på bostadsort. Personer som är skrivna i en kommun men studerar på annan ort har ett komplicerat hjälpmedelsliv. Kort sagt, för hjälpmedelsberoende personer som byter bostadsort krävs betydligt mer omfattande pappersexercis än att skriva flyttkort. Lyckligtvis tycks reglerna, åtminstone på papperet (se ”Fakta” ”Regelverk för hjälpmedel 2000”), ha anpassats något efter människors behov och önskningar om att leva sina liv efter egna beslut, inte efter regelverks bestämmelser. Therese Rudolfsson har på uppdrag av Sisus (Statens Institut för Särskilt Utbildningsstöd) skrivit en uppsats i ämnet funktionshindrade och utlandsstudier (Stockholms Socialhögskola 2000), och den ger stöd för att jag inte är ensam om att ha haft problem att ta med mig datorn vid utlandsstudier.

”Det var dock en av de synskadade personerna som fick störst problem när det gällde planerandet av resan. Hon var nämligen tvungen att få med sig hela sin datorutrustning för att kunna klara av sina studier på ett fullgott och självständigt sätt. Problem uppstod när det visade sig att det inte fanns någon myndighet som har beslut på att stå för vad det kostar att ta med sig sådana hjälpmedel när en person med funktionshinder ska studera utomlands. Det finns beslut om att dator får tas med när man som funktionshindrad ska arbeta utomlands. ”Jag kunde ha hur många assistenter jag ville med mig men jag fick inte ta med mig min dator”. Den här studenten hade tur, hon fick hjälp av en nära släkting som kunde låna henne de 5000 kronor som det kostade att frakta datorn. Hon kunde sedan under tiden fram till avresan söka fondmedel för att så småningom betala tillbaka lånet. Hade problemet inte gått att lösa på detta sätt så hade det varit tveksamt om personen hade rest eller i alla fall inte haft möjlighet att klara sina studier på ett tillfredsställande sätt. Hon tyckte inte att hon hade haft samma utbyte av sina studier eftersom det skulle vara svårare att skriva prov med mera, med hjälp av en assistent än med sin egen dator. Hon skulle inte heller ha känt sig lika fri som hon nu gjorde, om hon hade varit beroende av en personlig assistent… Hon skulle alltså kunna klara av hela vistelsen själv bara hon fick med sig sin dator.” (”Utomlandsstudier och Funktionshinder” s 22-23)

 

Enligt upplysningar från Internationella Programkontoret för Utbildningsområdet och Sisus, har funktionshindrade studenter med behov av assistans vid studier i Sverige rätt att ta med sig assistans även vid utlandsstudier, om de deltar i ett utbytesprogram. Hemuniversitetet i Sverige eller besöksuniversitetet där utlandsstudierna bedrivs, ansvarar då för att nödvändig assistans i samband med studierna fungerar. Statlig assistans genom Lagen för stöd och Service för vissa funktionshindrade, LSS, ansöker man om via den lokala Försäkringskassan i Sverige. Även denna service har funktionshindrade rätt att ta med sig vid utlandsstudier.

Ovanstående verkar mycket bra, men i mitt fall har jag inte behov av assistans på hemmaplan och hade därför inte haft någon sådan tjänst att ta med mig. Ändå var jag i behov av ledsagning under min praktiktid. Vidare omfattas inte synskadade personer av det stöd Sisus kan ge eftersom det endast omfattar personer med rörelsehinder. Fysiskt har jag inga problem att röra armar och ben, men i en okänd miljö blir även synskadan ett rörelsehinder. Att ta sig från punkt A till punkt B när man inte vet hur omgivningen ser ut hämmar förmågan att röra sig fritt, man behöver ledsagning. För många seende räcker det att sätta på sig en ögonbindel för att förstå det. Under mina studieår i Irland ingick jag aldrig i något utbytesprogram. Kontakten med universiteten, ansökningar och boende ordnade jag själv och kallades därför på formellt internationellt studiespråk för ”free mover”. Dagens motsvarighet till det belopp jag disponerade som free mover under praktiktiden, för att täcka extra utgifter orsakade av mitt funktionshinder, har jag inte återfunnit. Därför är jag osäker på om jag idag hade kunnat bedriva mina studier som jag gjorde läsåret 1996-97.

Enligt ”Internationella Programkontoret för Utbildning” och Sveriges nationella samordnare för funktionshindrade studenter på Stockholms universitet, är det endast en eller två studenter med funktionshinder per år som förlagt studierna utomlands de senaste åren. Det finns ingen skriftlig uppföljning av hur dessa studenter upplevt sina utlandsstudier, men i samtal med studenterna har framkommit att tiden utomlands upplevts mycket positiv, till och med då själva studiesituationen inte varit den bästa. Alla har bekräftat att det krävts en 100 procentig motivation och viljekraft från dem själva för att utlandsstudierna skulle kunna genomföras, medan utlandsstudenter utan funktionshinder ofta åker iväg för att få ett kul omväxlande avbrott i studierna på hemuniversitetet.

 

Europeiska Kommissionen tillhandahåller betydligt mer pengar än vad som går åt, för att täcka extra kostnader orsakade av funktionshinder för studenter vid utlandsstudier. Det troliga skälet till att funktionshindrade studenter sällan förlägger studierna utomlands är, att så många kringliggande faktorer måste stämma för att man ska kunna och våga läsa vid ett utländskt universitet. Det är helt enkelt för krångligt att ordna tillstånd för medförande av hjälpmedel och fungerande boende under studietiden, ordna läsbar studielitteratur och hitta teckenspråkstolkar för hörselskadade som behärskar aktuella studiespråk. Statistik från Internationella Programkontoret bekräftar detta dystra faktum. Noteras bör att det inte finns någon synskadad student i statistiken över utlandsstudenter med funktionshinder under de senaste 4 åren.

 

Stockholms universitet har övergripande ansvar för studenter med funktionshinder i Sverige. Via www.studeramedfunktionshinder.nu når man databasen Higher Education Accessibility Guide, HEAG. Här finns samlad information om stöd och service till studenter med funktionshinder i 17 europeiska länder. Guiden kan vara till hjälp för studenter och lärare att finna olika möjligheter till utbildningar och utbyten vid universitet och högskolor i Belgien, Danmark, Finland, Frankrike, Grekland, Irland, Island, Italien, Nederländerna, Norge, Portugal, Spanien, Storbritannien, Sverige, Tyskland och Österrike.

 


Stina Hörberg är utbildad informatör och har en filosofie magisterexamen. Hon är drygt 30 år gammal och har bott två år på Irland där hon också utbildat sig till journalist. Stina är helt blind. Och arbetslös.



Denna webplats är tillverkad av ICAP AB, Stockholm 2007.